Hava Durumu

“Nadir Hastalıklar Merkezi kurulmalı”

Gaziantep Eczacılar Odası Başkanı İrfan Demirci, SMA’lı hastaların tedavisi başlatılan kampanyaya destek verdi. SMA hastalarının tedavisi için kullanılan ilaçların oldukça pahalı olduğunu kaydeden Demirci, 75 milyon TL’nin hastalar için harcanmasının bir iyilik hareketi olduğunu kaydederek, “Tek kutuplu dünyada sosyal devlet zayıfladı, salgın ise güçlenmesi için fırsat olmalı. Türkiye’de nadir hastalıklar merkezi kurulmalı” diye konuştu.

Haber Giriş Tarihi: 06.01.2021 15:59
Haber Güncellenme Tarihi: 06.01.2021 17:59
Kaynak: Haber Merkezi
https://www.gazeteekspres.com/
“Nadir Hastalıklar Merkezi kurulmalı”

Türkiye’de son dönemlerde SMA hastalarının durumu sıkça tartışılıyor. Yılbaşında Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’lik Milli Piyango Ödülünün SMA’lı hastalara harcanması için başlatılan kampanya ile birlikte tartışmalar yeniden alevlendi. Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA hastaları için 2 milyar TL harcama yapıldığını duyururken, 75 Milyon TL’nin SMA’lı hastalara ayrılması için sosyal medyada başlatılan kampanyaya destekler sürüyor.

“TEDAVİ İÇİN ÜÇ FARKLI İLAÇ KULLANILIYOR”

Gaziantep Eczacılar Odası Başkanı İrfan Demirci, SMA hastalarının kullandığı ilaçlara ilişkin açıklamalarda bulundu. SMA hastalarının tedavisi için 3 farklı ilaç kullanıldığını kaydeden Demirci, “SMA hastalarında üç farklı ilaç kullanılıyor. Birinci ilaç Spinraza, FDA onaylı – fiyatı 73 bin Avro,  Türkiye’de ruhsatsız, SUT koşullarına uygunsa Tip 1,2 ve 3 SMA hastalarında geri ödemesi vardır. İkinci ilaç olan Risdiplam FDA ve EMA onaylı, henüz Türkiye’ye getirilmiyor. Üçüncü ilaç Zolgensma FDA ve EMA’dan iki yaşa kadar onaylı, gen tedavisi ilacıdır. Hastaya ömrü boyunca 1 kez uygulanır. Geri ödemesi yok. TİTCK onayıyla getirilebiliyor fiyatı 2,2 milyon dolar. Zolgensma için, 17 ülke erişim veya şartlı erişim onayı vermiş, ruhsat başvurusu yapan 4 ülke vardır.”

“KAMPANYA BİR İYİLİK HAREKETİDİR”

İlaçların pahalı olma nedenlerini anlatan Demirci, “SMA nadir hastalıktır.  İlaç firmaları tüketimin azlığı sebebiyle yüksek maliyeti ilaç fiyatlarına yansıtıyor. Kapitalizmde ilacın herhangi bir üründen farkı yok. Geliştirdiği aşıyla çocuk felcini bitiren ve patenti reddeden J. Salk’ın anlayışı günümüzde yok. Tek kutuplu dünyada sosyal devlet zayıfladı. Salgın ise güçlenmesi için fırsat olmalı. Türkiye’de nadir hastalıklar merkezi kurulmalı, çalışmalar yapılmalıdır. #75MilyonSMAlıçocuklaragitsin bir fırsattır ve bu bir iyilik hareketidir” ifadelerini kullandı.

M.TÜRKMEN

Yorum Ekle
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
Yorumlar
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.