'Palyaço Bebek' yaşam mücadelesi veriyor

Gaziantep Özel Hayat Hastanesi’nde, 'palyaço bebek sendromu' olarak bilinen derinin hızlı büyümesi ile solunum ve hareket kabiliyetini sınırlayan hastalıkla dünyaya gelen bebek yaşam mücadelesi veriyor. Milyonda bir görülen hastalık nedeniyle tedavisi süren 3 günlük bebek, yaşam mücadelesi veriyor.

“MİLYONDA BİR GÖRÜLEN HASTALIK”

Gaziantep Özel Hayat Hastanesi Başhekimi Dr. Selahattin Vural, “26 Temmuz 2021 tarihinde hastanemizde doğan bebeğimiz, İktiyosiz halk arasında bilinen ismi ile ‘Palyaço Bebek Sendromu’  ile dünyaya geldi. Doğumu gerçekleştiren Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Dr. Abdulhamit Soysal’ın konuyu bildirmesinin ardından bebeğimizin tedavisine hızlı bir şekilde başladık. Bu hastalıktaki sorun, derinin 9 kat fazla keratin ile kaplanmasıdır. Bu hastalığa sahip olan kişilerde deri, deyim yerinde ise tüm vücudu bir zırh gibi kaplıyor. Milyonda bir görülme ihtimali olan nadir bir hastalık. Bu hastalığa neden olan gen, Toplumda 500 de 1 görülen çekinik genle taşınıyor. Anne ve babada hastalık yapmayan bu çekinik genler çocuklarda 1/4 oranında ortaya çıkabiliyor. Bu hastalığın toplumda görülme olasılığı bir milyonda bir” dedi.

“SAĞLIK SORUNLARINA NEDEN OLUYOR”

Hastalık nedeniyle cildin kalınlaştığını bu bağlı olarak sağlık sorunları ortaya çıktığını söyleyen Başhekim Vural, “Cildin kalınlaşmasına bağlı olarak bir takım sorunlar ortaya çıkıyor. Akciğer yeterince açılıp kapanamadığı için solunum sıkıntısı yaşanıyor. Eklem yerleri kolay hareket edemediği için hareket kısıtlılıkları meydana geliyor. Cilt çok kalınlaştığı için ısı değişimlerine izin vermiyor bu durum da Hipertermi dediğimiz soruna neden oluyor. Ciltte terleme olmadığı için Dehidratasyon sorunlarına neden oluyor” diye konuştu.

“ÖZEL KREMLER İLE BEBEĞİN TEDAVİSİ YAPILIYOR”

Hastalığın tedavisine ilişkin bilgiler veren Başhekim Vural, “Hiper Keratin yani kalınlaşmış cilt tabakasının günde 4 kez yapılan pansumanlarla kaldırılması gerekiyor. Bu noktada tedavide özel kremler kullanılıyor. Bebeğimizin tedavisi için Çocuk Hekimimiz ve Cildiye Hekimimiz birlikte çalışıyor.  Hemşirelerimiz özel kremlerle bebeğimizin tedavisini yapıyorlar” ifadelerini kullandı.

“HAYATTA KALMA ORANI DÜŞÜK”

Çocuk Hastalıkları Uzmanı Dr. Metin Karçin, “Bebeğimiz, geçtiğimiz Pazartesi günü hastanemizde halk arasında 'palyaço bebek' ismi verilen bir hastalıkla dünyaya geldi. Milyonda bir görülen, genetik bir hastalık. Bu hastalık ile doğan bebeklerin genelde yaşama şansları düşük oluyor. Dünyada bir hastalığa sahip olan ve hayatta kalan kişilerin sayısı oldukça düşük. Genelde bu tür bebekler yeni doğduklarında hayatlarını kaybediyorlar. Bebeklerde aşırı keratin dokusu oluşmasına bağlı olarak ciltte çatlaklar ve buğulanmalar olur. Buna bağlı olarak aşırı hareket ve solunum kısıtlılığı oluyor. Çatlaklara bağlı olarak da çocuklar enfeksiyona yatkın olurlar. Bu enfeksiyonlara bağlı olarak da hayati tehlike oluşuyor” dedi.

Dr. Karçin, bebeğin şuan için sağlık durumunun iyi olduğunu, kuvözde tedavisinin devam ettiğini bildirdi. Dr. Karçin, Gaziantep’te Palyaço Bebek Sendromu olan bebek ile ikinci kez karşılaştığını sözlerine ekledi.

A.DUMAN